ALESP cria Projeto de Lei prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo

PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009

O Diário Oficial do estado de São Paulo publicou, no último dia 22, o Projeto de Lei número 683, de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL), que prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo residentes no estado de SP, e também ajuda na aquisição de óculos para aqueles que não têm condições de adquiri-los.

Agora temos que divulgar a idéia da forma mais abrangente que pudermos e por isso peço a ajuda de vocês. É importante que façamos pressão a fim de que o projeto seja aprovado o mais rapidamente possível. Assim, peço-lhes que reenviem esta mensagem a seus contatos de email, publiquem em blogs e orkut ou twitter. Não apenas para contatos paulistas, mas também em outros estados e também países de língua portuguesa. Temos que exportar essa idéia porque há muitas pessoas com albinismo sem condições de comprar protetor solar e isso é vital para nossa saúde!

O projeto resulta, em parte, de meus esforços no sentido de conferir visibilidade e despertar a atenção da mídia e do poder público para a adoção de políticas públicas de saúde para essa parcela da população.

Em fevereiro deste ano, criei o Blog do Albino Incoerente e, desde então, venho lutando pela melhora nas condições de vida das pessoas com albinismo. O projeto, caso aprovado e esperemos que o seja, será importante passo nessa luta. O endereço do blog é
http://albinoincoerente.blogspot.com/

A seguir, o texto do Projeto de Lei 683:

PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009

Determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de
protetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoas
portadoras de albinismo residentes no estado de São
Paulo e dá outras providências.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:

Artigo 1º - Fica a Secretaria Estadual de Saúde obrigada,
através de seus postos de saúde, a distribuir mensalmente
protetor e bloqueador solar, compatíveis com a necessidade
especificada por profissional da área médica, para as pessoas
portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo.
Artigo 2º- Os postos de saúde estaduais deverão dar atendimento
oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação
congênita).
Artigo 3º - O gozo desses direitos serão garantidos mediante
o cadastramento feito nos postos de saúde.
Artigo 4º - As verbas para sustentação dessa lei correrão
por conta de dotações próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.

JUSTIFICATIVA

Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência
parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos.
Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma mais
perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação
por todo o corpo, denominado albinismo óculo-cutâneo.

Esta patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de
melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução
da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção
de profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria.
Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncer
de pele.O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância
à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da
cegueira e do câncer de pele.

Por ser considerada uma pessoa portadora de necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.

Nesse sentido, o Estado de São Paulo precisa estabelecer
políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo,
contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento
até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas
de dermatologia e oftalmologia.

“É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e,principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos”, é preciso se investir no levantamento e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades especiais e a distribuição de protetores solar é um começo desse processo de resgate à essas pessoas à cidadania.

Esse projeto de lei, que ora apresentamos aos nobres
colegas para conhecimento e apoio, segue determinação da
Constituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219:
“A saúde é direito de todos e dever do Estado” e nos incisos
seguintes: I: “a assistência integral à saúde, respeitadas as
necessidades específicas de todos os segmentos da população;

II - a identificação e o controle dos fatores determinantes
e condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante,
especialmente, ações referentes à saúde dos portadores de
deficiências”.

Sala das Sessões, em 19/8/2009

a) Carlos Giannazi - PSOL

O Projeto também pode ser acessado através do link
ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.ago.09/iels156/E_PL-683_2009.pdf

Atenciosamente,

Roberto Rillo Bíscaro